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jueves, 18/09/14 - 08: 38 h

familia

Vivencias en clave Asperger: “Que nos cueste abrazar o besar no significa que no podamos sentir, no somos robots”

Laura Albor

lunes, 18/02/13 - 06:15

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  • Hoy se celebra el día internacional del síndrome de Asperger
  • Tres de cada mil personas tienen este trastorno del espectro autista

 

Leonardo Farfán, autor del libro 'Confesiones de un caracol, vivencias en tono Asperger'

Leonardo Farfán se considera a sí mismo un “caracol” porque a menudo se refugia en su persona y responde más lento a dobles sentidos. Sin embargo, hace dos años, Farfán encontró la respuesta real a sus ‘diferencias’: tenía Asperger.  A partir de ese momento, este chileno de 39 años, padre de un hijo de once y analista químico, decidió volcarse en “barrer” los mitos que rodean al trastorno y creó el proyecto Amasperger que educa, apoya y da respuestas a las familias ligadas al Espectro Autista. Llevado también por ese objetivo, hace unos meses publicó el libro Confesiones de un caracol, vivencias en tono Asperger [descárgalo aquí] en el que relata las particularidades en su día a día con el trastorno.  Hoy se celebra el día internacional de este síndrome que padecen tres de cada 1.000 nacidos, nos acercamos un poco más a él a través de esta conversación con Farfán a través de correo electrónico.

Con 37 años te dijeron por primera vez que tenías Asperger ¿qué fue lo primero que se te pasó por la cabeza?

Uff, debo partir aclarándote que por el Asperger mismo, no tengo muchos recuerdos (…) Comparándolo con un ordenador es como si tuviera muchos archivos en mi cabeza pero todos abiertos en la pantalla sin guardarlos, así que es probable que algunos sean breves, sólo una imagen. De todas formas, lo primero que pensé fue: “ahora entiendo”. Cuando vives toda tu vida sintiéndote raro, sin encajar, y de pronto entiendes las razones, consigues todas las respuestas. No te negaré que es abrumador porque recuerdas sensaciones y piensas “si tan solo lo hubiera sabido antes”. (…) Luego te sientas, meditas y decides comenzar a cambiar tu futuro.

Y ahora que lo sabes ¿cómo se vive teniendo síndrome de Asperger?

Esa es una pregunta que puede tener muchas respuestas, creo que cada persona con Asperger decide enfrentar la vida de una forma distinta. Aunque nos una un diagnóstico o una “etiqueta”, no somos todos iguales. En mi caso, se vive en un stress constante de poder responder adecuadamente ante los demás. La angustia y la ansiedad son sentimientos estables en mí, todas las rutinas sociales deben ser aprendidas y trabajadas, se vive intentando calzar o pasar al menos desapercibido. Lo que es simple para los otros, para mí implica muchos procesos mentales que me llevarán a actuar de una forma parecida a ti.

¿Qué crees que  diferencia a las personas con Asperger de los que no lo tienen?

No sé, yo siempre he intentado pensar que todos somos diferentes. Mucha gente hace énfasis  en la genialidad de los asperger, pero no todos somos matemáticos o físicos, todos creen que crían un Einstein o un Bill Gates, pero la verdad es que crían a un niño o a una niña que debe crecer como tal.  Yo pienso en forma distinta, analizo las cosas de forma diferente y a veces puedo parecer muy rápido, pero hay cosas que para ti son simples pero para mí serán complejas y responderé en forma más lenta.

¿Qué mitos existen en torno al síndrome que no son ciertos?

Lo primero es que no es una enfermedad, no se sufre, no se padece. Hay más mitos que se pueden ilustrar por preguntas que a mí me han hecho: ¿amas a tu madre? ¿puedes sentir amor por una pareja?¿te ríes? ¿puedes sentirte feliz? No quiero seguir, pero creo que el principal mito está relacionado con el área de los sentimientos, nos cuesta mucho entenderlos, clasificarlos y expresarlos. Mis códigos a veces no son los mismos. Por ejemplo, para mí la palabra “amor” es eso, no es “caer bien” o “sentir simpatía”. Hay profesionales que les han dicho a una madre que su hijo nunca va a sentir amor. Que nos cueste abrazar o besar no significa que no podamos sentir, no somos robots.

¿Es difícil diagnosticar a una persona con Asperger? ¿Por qué es importante que el diagnóstico se haga en la infancia?

El diagnóstico es clave por eso es importante que se recurra a un especialista que conozca del tema, que tenga experiencia.  Hay señales que permiten encender las alarmas cuando el niño es muy pequeño pero  se necesita que crezca para ver algunas características (las sociales principalmente).  De todas formas, cuanto antes lo sepas antes puedes empezar a adiestrar las habilidades que el niño no es capaz de desarrollar por sí mismo. Es como ir cargando un software: puede que él solo pueda aprender mucho de los dinosaurios, pero no sabe que hay que saludar cuando hay más gente en la casa.

De hecho, una de las imágenes que viene a la cabeza cuando se piensa en una persona con Asperger es la de alguien que domina materias muy concretas, ¿qué son exactamente los intereses restringidos?

Se llaman intereses restringidos a los temas que nos absorben y se transforman en una obsesión. Así hay niños que pueden ser expertos en dinosaurios, astronomía, historia de guerras, en coches, etc. Por lo general todos los tenemos.

¿Y el tuyo cuál es?

Yo esencialmente los evito. Evito las series de televisión, las colecciones, los videojuegos, porque me han ido absorbiendo. Debes comprender que estos intereses restringidos van cambiando en la medida que creces. Yo creo que si hubiera crecido con el acceso que tienen hoy los niños a PlayStations o Wii, habría sido un “gamer” sin lugar a dudas. Para darte una explicación simple, yo por ejemplo juego un juego hasta ganarlo, hasta el final, no puedo dejarlo a medias, por lo que jugarlo implica dejar todo de lado para hacerlo.


Por esa dificultad que tienen las personas con Asperger para demostrar sus sentimientos puede resultar difícil acercarse a ellos ¿cuál es el mejor camino para hacerlo?
 
El mejor camino es ser sincero, decir y cumplir lo que dices.  Nosotros somos literales, nos cuesta entender los enojos parciales, para nosotros todo es absoluto, no hay términos medios, por eso es mejor no usar palabras como ¨jamás”, “nunca” o “siempre” si no son literales. Para llegar a amar a un Asperger hay que entender que él no siente y no expresa como todos, que a veces el silencio dice mucho, que puedo estar a tu lado sin decirte nada por horas,  pero yo siento que te acompaño aunque tu después me reclames “no dijiste nada”. El mejor camino es darse la oportunidad de conocerlo, te aseguro que una persona con Asperger es un amigo fiel y sincero.

¿Qué te llevó a escribir el libro Confesiones de un caracol?

El libro lo escribí porque me di cuenta de que tengo la virtud de verbalizar mucho de lo que soy y siento. Lo empecé a compartir en algunas charlas, pero un día me vino el pensamiento de lo que pasaría si yo no estuviera, como quedaría registro de lo que comunico. Yo veo el efecto en profesionales y en los padres y sé que es bueno abrirles al mundo de sus hijos, así que decidí escribir lo que comúnmente compartía en las charlas. Es necesario decirle a los padres, profesionales y amigos con Asperger que no están solos,  que somos muchos y que hay muchos grupos como el nuestro (Amasperger) que pueden dar amor y servir de contención y apoyo.

Laura Albor

Redactora de cultura y sociedad

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