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sábado, 26/07/14 - 10: 16 h

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Una tinerfeña con ataxia publica dos libros sobre la enfermedad y se abre camino profesional con las redes sociales

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viernes, 21/12/12 - 11:49

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María Pino Brumberg, una joven de 31 años nacida en Tenerife y afectada desde los 13 años por la Ataxia de Friedreich, una enfermedad degenerativa que afecta progresivamente a la sensibilidad y el movimiento, describe su día a día en su segundo libro, 'Yo vine aquí a luchar', obra que sigue la senda de 'Con alas en los pies'.
Una tinerfeña con ataxia publica dos libros sobre la enfermedad y se abre camino profesional con las redes sociales

SANTA CRUZ DE TENERIFE, 21 (EUROPA PRESS)

María Pino Brumberg, una joven de 31 años nacida en Tenerife y afectada desde los 13 años por la Ataxia de Friedreich, una enfermedad degenerativa que afecta progresivamente a la sensibilidad y el movimiento, describe su día a día en su segundo libro, 'Yo vine aquí a luchar', obra que sigue la senda de 'Con alas en los pies'.

"Este libro no es un resumen ni una segunda parte, sino una actualización de mi vida, una puesta al día, con el fin de que la gente conozca en profundidad lo que significa la ataxia, una enfermedad medio desconocida, aunque ya no tanto", afirma en una entrevista concedida a Europa Press.

'Con alas en los pies' se publicó sólo en el archipiélago y llegó a vender unos 1.500 ejemplares que hicieron necesaria una segunda edición, y ahora, con 'Yo vine aquí a luchar', prologado por Alberto Vázquez Figueroa, María Pino se ha implicado personalmente en el proyecto, porque aparte de su edición en papel, se ha lanzado de manera digital a través de la plataforma bubok, lo que le permite sumergirse en una de sus grandes pasiones, las redes sociales.

María Pino es una bloguera activa en 'www.mariapinobrumberg.com' e interactúa con sus seguidores en Facebook y Twitter, donde se la puede seguir en el perfil @Mery_alas. "Quiero que el libro llegue más lejos y a mucha más gente", señala.

La joven reconoce que se ha enfrentado a "muchas dificultades" desde que le diagnosticaron la enfermedad, que ha ido "superando" para tratar de llevar una vida normal, aunque no oculta que cada vez es "más difícil".

Asegura que al principio no se creía que tuviera la enfermedad, y tal como relata en el libro, adoptó una doble vida como de la Peter Parker en 'Spiderman' para tratar de pasar inadvertida en el colegio. "Pero a raíz de que fui madurando, he fortalecido mi carácter y me he enfrentado a la discapacidad. Cuando acepté un andador, ya me di cuenta de lo que me estaba pasando", subraya.

María Pino afirma que cada vez es "más complicado" moverse por las ciudades porque además tiene una "gran dependencia", pero afirma que no quiere "quedarse en casa" y siempre está dispuesta a salir con su novio, su familia o sus amigos. "Hay muchas cosas por hacer", reclama.

No rehuye ningún debate, y menos el de la crisis económica, cuyos recortes afectan al estado del bienestar y a muchos colectivos, caso de los discapacitados. Ya ha salido a la calle para protestar con una plataforma tinerfeña, y afirma que los ajustes son "anticonstitucionales" por lo que cree que "hay que dejarse ver" para lograr el apoyo de la sociedad.

CRISIS ECONÓMICA

La crisis le ha afectado en primera persona porque antes recibía rehabilitación en su propia casa y ahora debe trasladarse a las instalaciones del Hospital Universitario de Canarias (HUC), y al tener 'pie equino' tras una operación, debe costearse la férula porque las ortopedias ya no las financian.

Aunque es licenciada en Geografía, su próximo proyecto vuelve a estar vinculado a la literatura, una novela prácticamente finalizada elaborada por personas quejadas de ataxia de todo el mundo. Aparte de la propia Mari Pino hay autores de Sudáfrica, España, Estados Unidos, Reino Unido, México y Australia.

La historia de 'El legado de Marie Schlau' comienza en EEUU en la primera mitad del siglo XX y retrocede a Alemania principios del siglo XIX, para conformar dos historias paralelas donde la Ataxia de Friedreich está siempre presente.

(EuropaPress)

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