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lunes, 22/09/14 - 16: 13 h

jefes de estado

La Princesa apoya a los afectados por enfermedades raras en una reunión con la FEDER

lainformacion.com

martes, 05/02/13 - 16:13

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Madrid, 5 feb (EFE).- La Princesa de Asturias ha reafirmado hoy su compromiso y apoyo a las familias afectadas por dolencias poco frecuentes en una reunión de trabajo con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que ha definido su plan de acción para 2013 en defensa de 13 reivindicaciones básicas.

La Princesa apoya a los afectados por enfermedades raras en una reunión con la FEDER

Madrid, 5 feb (EFE).- La Princesa de Asturias ha reafirmado hoy su compromiso y apoyo a las familias afectadas por dolencias poco frecuentes en una reunión de trabajo con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que ha definido su plan de acción para 2013 en defensa de 13 reivindicaciones básicas.

Según ha explicado FEDER en un comunicado, durante la reunión se ha profundizado en las 13 propuestas prioritarias para 2013 -Año Nacional de las Enfermedades raras-, entre ellas que se exima el copago a las familias afectadas por estas enfermedades, que se impulse la escolarización del alumnado con necesidades educativas especiales y que se asegure la inclusión laboral de los pacientes.

Que se acrediten al menos 10 centros, servicios y unidades de referencia para enfermedades raras en el Sistema Nacional de Salud, que se garantice la atención a los pacientes que requieran su traslado a otro Estado miembro y que se impulse la investigación en esta materia destacan también entre estas reivindicaciones de FEDER, que pide al Gobierno "compromiso, solidaridad y responsabilidad".

En este contexto, FEDER subraya en su documento de propuestas para 2013 que la crisis económica "está afectando gravemente" a las personas que sufren estas dolencias y lamenta que "a lo largo de 2012 las reformas sanitarias han significado un importante retroceso en los derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes".

El presidente de FEDER, Juan Carrión, ha recibido a la Princesa a su llegada a la sede madrileña de FEDER, donde ha tenido lugar el encuentro con Doña Letizia, a quien la federación ha hecho entrega de unas camisetas especiales con el lema "Esperanza", diseñadas por la firma pamplonesa Kukuxumusu por iniciativa de la Fundación Genzyme.

En la reunión de trabajo, los representantes de FEDER han explicado que su objetivo es lograr durante 2013 la adhesión de todos los grupos políticos al conjunto de sus propuestas, con el fin de alcanzar "un pacto de todos" que mejore la situación de los tres millones de españoles que padecen dolencias poco frecuentes.

El delegado de FEDER-Madrid, Justo Herranz, ha subrayado la necesidad de impulsar centros, servicios y unidades de referencia para enfermedades poco frecuentes como "la principal solución para el día a día de la familia", de modo que se facilite el desarrollo de ensayos clínicos, registros de pacientes, bancos de muestras biológicas y ensayos de técnicas innovadoras".

La directora de la Fundación FEDER, Mercedes Pastor, ha explicado por su parte las actuaciones en marcha gracias a diversos convenios, antes de concluir la reunión con la presentación del vídeo oficial del Día Mundial de Enfermedades Raras -28 de febrero-, protagonizado por el seleccionador nacional de fútbol, Vicente del Bosque, que centrará la campaña de la federación durante todo el mes.

El compromiso de apoyo a quienes sufren dolencias poco frecuentes figura en un lugar destacado de la agenda de prioridades de Doña Letizia en el terreno sanitario, lo que llevó en 2010 a Eva Köhler, esposa del entonces presidente alemán, Horst Köhler, a invitarla a intervenir en Berlín en una entrega de premios de investigación, que constituyó su primera visita sola al extranjero como Princesa.

(Agencia EFE)

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