Un ultrafondista valenciano correrá 300 kilómetros solidarios a favor de la lucha contra el Síndrome de Rett

17/10/2011 14:48 | lainformacion.com

El ultafrondista valenciano Víctor Cerdà tiene previsto recorrer la provincia de Valencia de norte a sur, alrededor de 300 kilómetros por la ruta GR-7 en tres días, en un reto solidario a favor de la investigación contra el Síndrome de Rett, una rara enfermedad degenerativa.

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VALENCIA, 17 (EUROPA PRESS)

El ultafrondista valenciano Víctor Cerdà tiene previsto recorrer la provincia de Valencia de norte a sur, alrededor de 300 kilómetros por la ruta GR-7 en tres días, en un reto solidario a favor de la investigación contra el Síndrome de Rett, una rara enfermedad degenerativa.

El atleta ha presentado este reto solidario en la Diputación de Valencia este lunes en compañía del diputado provincial de Juventud y Deportes, Miguel Bailach, y del también atleta popular Josele Ferré que tiene una niña, María de 12 años, que padece esta rara enfermedad.

Cerdà explicó que el motivo que le ha llevado a realizar este reto, que comenzará el viernes 21 de octubre en Andilla y finalizará el domingo 23 en Bocairent, es "para dar a conocer el Síndrome de Rett y sensibilizar a las personas".

Para ello, el atleta tiene previsto parar en las poblaciones de Andilla, Chelva, Cortés de Pallás, Vallada y Bocairent, además de en otros puntos de control, donde se dará información sobre esta enfermedad que afecta mayoritariamente a una niña de cada 10.000 personas.

Esta no será la primera vez que Víctor Cerdà realizará una carrera a favor de María. El valenciano corrió el Marathon des Sables --aproximadamente 250 kilómetros por el desierto del Sáhara-- y cuando regresó a Valencia le dio la medalla a María.

El reto que comenzará el día 21 de octubre se podrá seguir en directo a través de la web 'cazarettos.org' donde además de poder hacer donaciones que financiarán la investigación, se podrá ver en directo el recorrido de Víctor Cerdà gracias a un gps.

JOSELE FERRÉ: "MARIA DISFRUTA CORRIENDO Y YO TAMBIÉN"

El padre de María, Josele Ferré, también es un atleta popular muy aficionado a los maratones. De hecho, desde 2007 los suele correr con María en un carro y ha hecho el Ironman con ella. "Cuando salimos a correr María disfruta, y yo también", indicó.

Josele Ferré descubrió que la niña no tenía episodios de autismo o crisis epilépticas cada vez que salía a correr con ella. "Al principio era un esfuerzo más moral que físico el hecho de sacar a la calle una enfermedad como el Síndrome de Rett", apuntó. "Ahora por ejemplo tengo una mayor satisfacción cuando corro con ella que cuando me enfrento a un cronómetro", afirmó.

El atleta, padre de otros dos niños, señaló que en los últimos años, desde que corre con María, "ha cambiado la vida de los dos para mejor". "La discapacidad desaparece cuando intentas superarla. María es una persona discapacitada --en más de un 80%-- pero por encima de todo es una niña que tiene que disfrutar todo lo que pueda de la vida", destacó.

Ferré comentó cómo conoció a Víctor Cerdà en las carreras y cómo se ha ido fraguando una gran amistad entre ellos. "Cada vez que hablo de él y de lo que hace por nosotros, me emociono", reconoció.

Todo el dinero que se recaude en este reto solidario, además de las camisetas que se venden con el lema 'Yo también empujo el carro' va directamente a la investigación que desarrolla el hospital San Juan de Dios en Barcelona, para intentar buscar una cura al Síndrome de Rett.

Precisamente, Josele Ferré comentó que es "optimista" sobre la investigación que se está haciendo sobre la enfermedad que se suele detectar al año y medio del nacimiento. "No sé cuando habrá cura, pero con todas estas acciones lo que estamos haciendo es adelantar los plazos para buscarla", dijo feliz.

El diputado provincial de Juventud y Deportes, Miguel Bailach, comentó que desde la corporación provincial "se quiere apoyar este reto solidario porque es un proyecto de ilusión y esperanza".

(EuropaPress)