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miércoles, 27/08/14 - 23: 32 h

cáncer

Los pacientes con melanoma piden más atención social y de las administraciones públicas

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viernes, 14/12/12 - 14:46

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"· En España se diagnostican cada año entre 3.800 y 4.000 nuevos casos de melanoma, el cáncer de piel más letal, que, en su variedad metastásica, causa la muerte de entre dos y tres personas al día.

· Los encuestados en el estudio demandan un acceso más fácil en todas las comunidades autónomas a los nuevos tratamientos aprobados y financiados por el Sistema Nacional de Salud.

· Solicitan también que los médicos mejoren sus habilidades de comunicación y les faciliten información más clara sobre el melanoma, así como asistencia psicológica en las diferentes fases de su enfermedad.

· Reclaman un papel activo en los órganos de decisión, junto a sociedades científicas y otros agentes sanitarios, para que las estrategias contra el melanoma se ajusten mejor a sus necesidades.

· El informe es fruto de la colaboración entre el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) y el Grupo Español Multidisciplinar de Melanoma (GEM), con el patrocinio de Bristol-Myers Squibb.

Los pacientes con melanoma en España y sus familiares piden más atención social y de las administraciones públicas ante la gravedad de esta enfer-medad y recalcan que, mediante unos hábitos de exposición al sol adecuados y difundidos con campañas de concienciación más eficaces, se podrían evitar muchos casos. Es una de las principales conclusiones del informe Necesidades de afectados por melanoma y de sus familiares, que, elaborado por el Grupo Español Multidisciplinar de Melanoma (GEM) y el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) y patrocinado por Bristol-Myers Squibb, se ha presentado hoy en rueda de prensa.

El informe, basado en un estudio aprobado por el Comité de Ética en la Investigación Clínica (CEIC) del Hospital Universitario La Paz de Madrid, es el resultado de una investigación cualitativa cuyo objetivo era conocer de primera mano las necesidades, vivencias y expectativas de quienes padecen un melanoma o pertenecen a su entorno más cercano. La metodología empleada ha sido la de grupos de trabajo con entrevistas directas semi-estructuradas a personas de ambos sexos, mayores de 18 años y a las que se les hubiera diagnosticado la enfermedad, así como a familiares de las mismas con una relación de filiación directa (cónyuges, hijos, hermanos, etc.).

El melanoma es un tipo de cáncer de piel del que se diagnostican entre 3.800 y 4.000 nuevos casos al año en nuestro país. Si se detecta a tiempo, presenta unas tasas de supervivencia elevadas tras su extirpación. Sin embargo, en estado metastásico, se convierte en el cáncer de piel más letal.

El informe Necesidades de afectados por melanoma y de sus familiares destaca que, "años atrás, no existían los diferentes tratamientos que la investigación clínica está ofreciendo actualmente. Este hecho constituye para los pacientes una fuente de esperanza en el futuro y genera confianza en los progresos de la medicina". Por ello, los entrevistados manifiestan su deseo no solo de acceder más fácilmente a las nuevas terapias, sino también de participar en ensayos clínicos, siempre que se ajusten a la situación individual de cada uno de ellos.

Formación a profesionales sanitarios y al conjunto de la sociedad

Los pacientes quieren que la formación que demandan para ellos se haga extensiva, por un lado, a los profesionales de atención primaria y de enfermería, en tanto que actores principales en la detección precoz del melanoma y responsables de su derivación al especialista. Por otro, al conjunto de la población, dado que, según Begoña Barragán, presidenta de GEPAC, "si bien es cierto que se advierte un mayor conocimiento social de esta enfermedad, todavía no se ha llegado a concienciar acerca del impacto que el melanoma puede tener en la calidad de vida de una persona, de la gravedad de este tipo de tumor y de la necesidad de actuar con una serie de conductas preventivas".

En consecuencia, el informe reclama campañas de sensibilización más efectivas y continuadas a lo largo del año, destacando, sobre todo, "la urgencia de promover, en especial entre los jóvenes, hábitos de exposición al sol que no sean perjudiciales para la salud, así como la necesidad de evitar las camas solares". Las personas en riesgo potencial deberían, de hecho, ser capaces de examinar periódicamente su propia piel para identificar posibles signos que aconsejen una revisión por el especialista.

Mayor implicación en las tomas de decisión

Los propios entrevistados se ofrecen para asumir un papel más activo en las campañas de concienciación y en las tomas de decisión respecto a su enfermedad. "Es fundamental -afirman en el informe- que las organizaciones de pacientes puedan formar parte de órganos de decisión y de gobierno para poder, junto a otros agentes sanitarios y organizaciones científicas, diseñar estrategias que se ajusten mejor a las necesidades de las personas que padecen melanoma y de sus familias".

En lo que respecta al proceso asistencial, los pacientes solicitan su implicación en el diseño y desarrollo del mismo, estableciendo con los profesionales sanitarios una relación basada en el respeto y la confianza mutua. Puesto que el nexo esencial de esta relación es la información, piden que ésta sea clara, comprensible y basada en los datos más actualizados disponibles en cada caso. Complementariamente, consideran necesaria una mejora de las habilidades de comunicación de los médicos para que les administren las noticias de manera adaptada al nivel socio-cultural, la edad, el género y el contexto particular de cada paciente, mostrando una actitud de empatía y escucha activa.

En conclusión, el propio informe Necesidades de afectados por melanoma y de sus familiares forma parte de su objetivo de "activar la comunicación entre investigadores, clínicos, pacientes y la población en general". Con su recopilación y análisis de las opiniones de los pacientes, viene a complementar al Informe para un mejor abordaje del melanoma, que, presentado hace un año en el Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas, recoge las opiniones de especialistas de este centro y otras tres sociedades científicas: el GEM, la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) y la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV). El patrocinio de ambos estudios por Bristol-Myers Squibb se enmarca, así, en el compromiso de esta compañía con la investigación y el conocimiento sobre el melanoma mediante la colaboración con todos los actores implicados en su prevención y tratamiento.

El melanoma en España

El melanoma es un tipo de cáncer que afecta fundamentalmente a la piel aunque, en raras ocasiones, puede presentarse en diferentes localizaciones como ojos, mucosas orofaríngeas u otras. Por causas relacionadas con la exposición al sol, se origina en los melanocitos, las células encargadas de producir la melanina. Este tumor es el responsable del 80% de los fallecimientos por cáncer de piel que se producen en nuestro país. En concreto, en España, cada año se diagnostican entre 3.800 y 4.000 nuevos casos de melanoma, que, en su variedad metastásica, causa la muerte de entre dos y tres personas al día1.

El melanoma puede afectar a cualquier persona y en cualquier edad, aunque es más habitual en personas con piel clara y a partir de los 50 años. En los hombres suele localizarse en el tronco, mientras que en las mujeres aparece con mayor frecuencia en las piernas . La localización del melanoma en el tronco y las extremidades también es más habitual en pacientes jóvenes, mientras que en los de mayor edad el tumor suele aparecer en la cabeza y el cuello3.

Si el tumor se detecta a tiempo, las tasas de supervivencia tras la extirpación son altas. En el caso del melanoma avanzado, la quimioterapia y la radioterapia han resultado tradicional-mente poco eficientes. Afortunadamente, la investigación básica y clínica ha permitido el desarrollo de fármacos que, por primera vez, aumentan la vida media de ciertos grupos de pacientes incluso hasta más de cuatro años, lo que supone un nuevo horizonte terapéutico en esta enfermedad5,6.

Nuevos tratamientos basados en la inmuno-oncología

El Dr. Salvador Martín Algarra, presidente del GEM, se ha referido, en concreto, "a la nueva terapia contra el melanoma metastásico basada en la línea de investigación denominada inmuno-oncología, que consiste en la potenciación del sistema inmune del paciente para que haga frente a las células cancerígenas y las elimine. Este tratamiento, cuyo principio activo es el ipilimumab, ha mostrado en los ensayos clínicos unos resultados muy esperanzadores, incrementando las tasas de supervivencia de los pacientes desde los seis o nueve meses actuales hasta, en algunos casos, más allá de los cuatro años".

También en lo que respecta al tratamiento, los pacientes consultados para la elaboración del informe demandan seguimientos clínicos estandarizados que permitan una vigilancia atenta de la evolución de su enfermedad, por lo que otorgan especial relevancia a las visitas periódicas al especialista como modo de prevención de recaídas. En estas visitas, piden que se les forme en la realización de autoexámenes de piel y en conductas de autocuidado.

Junto al seguimiento clínico, Necesidades de afectados por melanoma y de sus familiares resalta la importancia de un seguimiento emocional, que debería traducirse en un servicio de asistencia psicológica durante las distintas fases de la enfermedad. Ésta se caracteriza por procesos largos con amenazas de recaídas, además de intervenciones quirúrgicas y cambios en la imagen corporal, como amputaciones, cicatrices y marcas, lo que genera cambios en los roles familiares, angustia y estrés, sin olvidar la repercusión en la vida laboral y sus consecuencias económicas.

Para más información:

GEPAC Cícero Comunicación

Mar Lázaro Rafa Coloma

Tel.: 91 563 18 01 Tel.: 91 450 06 40

m.lazaro@gepac.es rcoloma@cicerocomunicacion.es

1,GLOBOCAN, base de datos de la OMS (Organización Mundial de la Salud).

2 Miller AJ, Mihm MC. Melanoma. N Engl J Med 2006; 355 (1):51-65.

3 Grupo Español Multidisciplinar del Melanoma. Información accesible en: http://www.groupgem.org/que_es

4 Giblin AV, Thomas JM. Incidence, mortality and survival in cutaneous melanoma. J Plastic, Reconstructive and Aesthetic Surg 2007; 60: 32-40

5 Chapman, P.B. et al. (2011). Improved survival with vemurafenib in melanoma with BRAF V600E mutation. N Engl J Med 364, 2507-2516.

6 Hodi, F.S., et al. (2010). Improved survival with ipilimumab in patients with metastatic melanoma. N Engl J Med 363, 711-723."

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(Agencia EFE)

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