Padres de niños con cáncer piden un registro nacional público de tumores infantiles

12/02/2012 09:10 | lainformacion.com

[ 0 ]

El próximo miércoles, 15 de febrero, se conmemora el Día Internacional del Niño con Cáncer, una fecha que la federación de padres de pequeños afectados aprovecha para pedir al nuevo Gobierno que cree un registro nacional público de tumores infantiles que obligue a todos los hospitales a incluir los casos atendidos en ellos.
Según explicó a Servimedia Carmen Menéndez, coordinadora de la Comisión de Sanidad de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, en la actualidad existe ya un registro nacional de tumores infantiles radicado en Valencia, pero es privado, por lo que no puede obligar a los hospitales a que le cedan los datos de los casos que atienden cada año.
Lo que la federación demanda es un registro nacional público que obligue a todos los centros a derivarle las cifras de tumores infantiles atendidos en ellos.
Con los datos recogidos en el registro que existe ahora, se estima que en España se diagnostican anualmente unos mil casos de cáncer infantil y que de ellos aproximadamente el 80% se curan.
Para mejorar la calidad de vida de los pacientes con tumores malignos, que constituyen la primera causa de muerte entre los menores de 14 años en España, sus familias solicitan también a las autoridades competentes que se les trate siempre en hospitales de referencia con unidades pediátricas integrales, es decir, que cuenten con profesionales como oncólogos, cirujanos o psicólogos especializados en pediatría.
A juicio de Menéndez, este punto es muy importante, pues marca diferencias de tratamiento y abordaje de la enfermedad entre unos centros y otros y no debiera ser así.
Otro aspecto que los padres de niños con cáncer creen que ha de mejorarse en el abordaje de esta enfermedad es el de la consideración de la edad pediátrica de los afectados, que, a su entender, debería elevarse hasta los 18 años y no quedarse en los 14, como ocurre en general con todos los problemas de salud.
"Que un niño de 14 o 15 años comparta habitación con adultos es una barbaridad", porque carece de servicios como la escuela o sala de juegos y no se siente en un ambiente favorable, afirmó Menéndez.
Además de estas reivindicaciones, las familias de niños y adolescentes con cáncer persiguen que tanto ellas como los menores puedan recibir siempre que lo necesiten atención psicológica y que se creen equipos de soporte pediátricos a domicilio y protocolos de actuación para coordinar el trabajo de los profesionales de Atención Primaria con los de la especializada.
Este año, el Día Internacional del Niño con Cáncer se celebra bajo el lema "¿Qué te impide conocerme?" para sensibilizar a la sociedad de la importancia de no discriminar ni estigmatizar a estos pequeños.
La federación de padres ha preparado un programa que se desarrollará en Oviedo y que contará, entre otras actividades, con la lectura de un manifiesto a cargo de niños y adolescentes afectados, con la exposición de una carpa informativa y con un concierto final de fiesta a las 20.00 horas.