Discapacidad. Ii paseo solidario de la fundación síndrome de dravet para ayudar a su diagnóstico

lainformacion.com

viernes, 21/09/12 - 17:35

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La Fundación Síndrome de Dravet ha organizado para mañana, sábado, su II paseo Solidario, dentro de la campaña 'Mariposas para la investigación', cuyo objetivo es divulgar el conocimiento sobre esta rara enfermedad y recaudar fondos para el proyecto del test genético, ubicado en el Hospital de La Paz de Madrid, muy importante para su diagnóstico.

Según informa la Fundación, el paseo se celebrará simultáneamente en cuatro ciudades españolas (Madrid, Almería, Lleida y Burlada), bajo el patrocinio de BBK Fundazioa. En el evento colaboran el Hospital de La Paz, Idipaz, Ingemm, Coca-Cola, Motiva Consulting y Sapos y Princesas, entre otras entidades.
Los participantes en el paseo contribuirán a financiar el proyecto del test genético puesto en marcha por la Fundación, con el que se pretende conseguir que ningún niño del mundo se quede sin diagnóstico por falta de medios económicos.
La inscripción es de 10 euros por adulto y 5 por niño, y también se ha creado el sistema 'Dona pasos' para todos aquellos que quieran participar con esta iniciativa aunque no puedan acudir al evento.
El Síndrome de Dravet es una encefalopatía epiléptica que se caracteriza por crisis epilépticas frecuentes, con una edad de aparición entre 6 y 12 meses y que no responde a ningún tratamiento actual.
Se trata de una enfermedad rara para la que no hay cura ni fármacos específicos y que no sólo no responde a los tratamientos con los antiepilépticos disponibles actualmente, sino que éstos pueden producir síntomas más severos si no existe un diagnóstico temprano y certero.

(SERVIMEDIA)

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