miércoles, 22/05/13 - 09: 16 h
La historia está basada en un niño logroñés que padece el síndrome de Dravet
El dinero que se recaude con la venta del libro se destinará a la investigación de esta rara enfermedad que en La Rioja, por el momento, solo ha sido diagnosticada a Raúl
LOGROÑO, 15 (EUROPA PRESS)
El próximo lunes, 17 de diciembre a las 18,00 horas en la Parroquia San Ignacio de Loyola (Jesuitas), se presentará 'Raúl, el superhéroe mutante', una historia basada en un niño logroñés, Raúl, de siete años, que padece el Síndrome de Dravet.
El libro ha sido escrito por Antonio de Benito, autor de libros infantiles y profesor del colegio Sagrado Corazón de Logroño; además de colaborador de diferentes medios de comunicación. Las ilustraciones las ha realizado Rodrigo Díaz, tío de Raúl.
La historia trata de reflejar la dura lucha diaria de Raúl frente a su enfermedad.
A través de este libro, que es una realidad gracias a la colaboración de familiares y amigos del pequeño, los padres de Raúl persiguen varios objetivos. Por un lado, recaudar fondos que destinarán a la Fundación Síndrome de Dravet para continuar investigando sobre esta rara enfermedad que por el momento no tiene cura.
Pretenden, además, que se conozca la realidad que viven las familias en las que se ha diagnosticado esta enfermedad, solo un centenar en España, y concienciar sobre la necesidad de destinar mayores recursos para buscar una cura para el Síndrome de Dravet.
Tal y como explican los padres de Raúl en el prólogo del libro, "Este cuento va a ser un granito de arena más para conseguir nuestro objetivo: la curación de nuestros hijos y otro ejemplo de los súper-poderes que ellos tienen. Es cierto que la realidad es obstinada. Y cada cierto tiempo nos saca de nuestros sueños con una nueva crisis. Pero este grupo es de luchadores, y no nos vamos a parar aquí".
El libro 'Raúl, el Superhéroe Mutante' podrá adquirirse por sólo cinco euros en el Colegio Sagrado Corazón de Logroño y en las librerías de Santos Ochoa y el dinero recaudado se destinará a la Fundación Síndrome de Dravet.
UNA CURA PARA EL SÍNDROME DE DRAVET
La Fundación Síndrome de Dravet persigue promover y garantizar el desarrollo de la investigación en el entorno del Síndrome de Dravet para conseguir avanzar en el conocimiento de sus causas, mejorar su diagnóstico, y hallar tratamientos efectivos que permitan mitigar los efectos de la enfermedad.
La finalidad de la Fundación es diseñar una red de investigación permanente y de calidad en España coordinada con los diferentes proyectos de investigación existentes a nivel mundial en el campo del Dravet.
La organización está formada por un grupo de investigadores, instituciones, padres, médicos, y empresas que buscan avanzar en el conocimiento de las causas de le enfermedad y mejorar su tratamiento. El síndrome de Dravet es un trastorno del neurodesarrollo que comienza en la infancia y se caracteriza por una epilepsia severa que no responde al tratamiento.
En la mayoría de los casos, las crisis epilépticas comienzan a partir del primer año de vida. Los primeros ataques están relacionados con la aparición de fiebre y son convulsiones generalizadas tónicas-clónicas o unilaterales. A partir del segundo año se empiezan a observar síntomas de retraso en el desarrollo.
En muchos casos se observan ataxia, trastornos incluidos dentro del espectro autista, problemas alimenticios, de crecimiento y trastornos del sueño. El habla suele ser una de las facultades más afectadas.
Se trata de una enfermedad severa en la que no existe cura en la actualidad y con un arsenal terapéutico escaso y poco efectivo. Por este motivo es imprescindible desarrollar un fármaco que mejore la calidad de vida de los afectados y permita mantenerlos en las mejores condiciones físicas y cognitivas posibles.
Más información en: www.dravetfoundation.eu Teléfono de contacto: Pilar Díaz, madre de Raúl, 620 134446
(EuropaPress)
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