2.000 firmas piden a galicia que apruebe el tratamiento en santiago de dos niños andaluces con una enfermedad rara

7/02/2012 19:08 | lainformacion.com

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Más de 2.000 personas han firmado en apenas 24 horas la petición en la plataforma "online" Actuable de Yolanda Morales, madre de una niña andaluza que tiene una enfermedad rara, el síndrome de Berardinelli-Seip, para que pueda ser tratada en el Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela.
La petición, dirigida a la Consejería de Sanidad de la Xunta de Galicia, pide, concretamente, a las autoridades gallegas que autoricen de forma urgente el tratamiento de la menor y de otro niño andaluz en el Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela, ya que es el único centro español autorizado para ofrecer este tipo de terapia.
Los dos niños esperan con urgencia poder iniciar un nuevo tratamiento -leptina recombinante humana- que según estudios científicos tiene un resultado eficaz en el abordaje de esta enfermedad.
Pero por su condición de tratamiento en fase experimental, en España es necesaria una autorización especial, informa el texto de la petición, que indica también que la compañía fabricante del fármaco lo proporciona a un solo centro por país, en este caso, al Hospital Clínico de Santiago de Compostela.
El tratamiento, sin costes extra para la sanidad pública, está subvencionado por los Institutos Nacionales de Salud (NIH) de Estados Unidos, que aprobaron en diciembre la terapia de los dos niños andaluces.
Por tanto, el único trámite restante es la autorización de la Consejería de Sanidad para que los dos niños andaluces puedan tratarse en el centro gallego, asegura la petición.
El síndrome de Berardinelli Seip es un tipo de lipodistrofia generalizada de origen genético y la lipodistrofia es una alteración del metabolismo de las grasas que conlleva anomalías en la distribución corporal de la misma.
Los niños con síndrome de Berardinelli Seip tienen una ausencia generalizada de grasa que se hace evidente en el primer año de vida, si bien antes de llegar a la adolescencia suelen aparecer otras alteraciones metabólicas, algunas relacionadas con la glucosa, por lo que este síndrome también se conoce como "Diabetes Lipoatrófica Congénita".